L’interview (partie 3)

painsPartie 3 : Les médecins

N.: Donc tu as 27 ans maintenant
V.: oui
N.: Et jusque là tu n’as jamais pu retrouver l’audition de ton oreille droite
V.: non
N.: Est ce qu’on t a proposé des choses ces dernières années ?
N.: Ou tenté de réparer ton oreille ?
V.: j’ai du changer d’ORL car celui que j’avais ne voulais pas comprendre que je voulais entendre.
Il m’a proposer de remettre les osselets en place mais finalement il m’a suggéré un appareil auditif basique.. ce que je ne voulais pas.  Et qui de toute façon n’est pas possible…
N.: Qu’est ce qu’un appareil basique ?  Et pourquoi ce n’est pas possible ?
V.: à cause de ma malformation génétique
N.: Donc même un appareillage n’était pas possible pour toi alors…
N.: Le genre d’appareil pour les vieux qui se fixe derrière l’oreille ?
V.: oui,  même discret je ne peux pas… et on va dire que ça ne me plaisait pas non plus qu’il ne se décarcasse pas assez !  Alors j’ai contacté un nouvel ORL conseillé par mon médecin traitant, et lui m’a proposé plusieurs solutions après avoir fait les examens nécessaires et après avoir eu mon dossier. Et surtout il m’a écoutée.
N.: Quand as-tu rencontré ce nouvel ORL ?
V.: Docteur Bellec. Il y a environs 2 ans,  sur Bordeaux.  C’est un très bon ORL !!  Je le recommande.
Un chirurgien ORL.  ^^
N.: C’est amusant de t’entendre dire que ton nouvel ORL a commencé par t écouter pour soigner ton oreille.  ça a du te rassurer.
V.: ouiiiiii et surtout il m’a rassuré sur plusieurs points ! Le permis déjà et il s’est renseigné pour moi.
N.: Tu avais envie d entendre alors.
V.: ouiiiii
N.: Le permis de conduire tu veux dire ? Tu l’as passé alors ?
V.: oui je l’ai passé mais je n’ai rien dit à l’auto école car j’avais peur qu’on ne me laisse pas le passer
car mon ancien ORL disait qu’il fallait absolument un appareil ! Que je ne pouvais pas conduire sans.
Mais Mr Bellec me l’a confirmé : pas besoin d’appareil.
N.: Bravo ! Tu l’as eu du premier coup je suis sur.
V.: ouiiiii
N.: Vu que l examinateur était à ta droite du coup, c’était compliqué non ?
V.: j’ai fait avec,  j’ai eu de la chance qu’il n’ouvre pas les fenêtres
N.: Donc depuis deux ans tu as repris espoir de pouvoir entendre à nouveau.
V.: ouiiiii
N.: Grace au docteur Bellec !
V.: Oui, et ensuite j’ai eu des solutions. Après il a fallu accepter tout ça ^^
j’avoue que j’avais un peu peur ^^
arthurN.: Des solutions ?
V.: oui,  les solutions c’était ne rien faire mais ça il savait que je ne voulais pas.
Sinon opérer encore mais je n’entendrais qu’à 60 ou 70 % et encore tout dépend de ce qu’il trouve derrière et c’est pas sur que ça marche…
Et sinon encore deux appareils dont le BAHA.
N.: De quoi avais tu le plus peur ?
V.: du BAHA,  avec ça j’entends comme tout le monde.
N.: Qu est ce que le BAHA ?
V.: c’est un implant auditif que l’on installe en deux parties,  une sous la peau fixée à l’os derrière l’oreille, avec une vis qui elle ressort de la peau,  et sur cette vis à l’extérieur on met l’appareil  qui lui vibre et me fait entendre.  Bien sûr il y a des réglages à faire avant.
N.: Donc ce BAHA c est la seule solution pour que tu puisses enfin entendre ?
V.: non il y en a une autre,  mais c’est aussi un implant et l’opération est plus lourde,  et il faut voir avec les chercheurs si l’implant peut aller à l’intérieur de l’os.
N.: Tu peux la décrire en deux mots ?
V.: c’est en deux parties aussi,  cette fois il faut l’installer à l’intérieur de l’os derrière l’oreille et de là il y a un appareil derrière loreille qui vient se fixer,  et ça fait comme le BAHA.
N.: Des chercheurs, donc elle n est pas encore tout à fait possible alors ou pas sure ?
V.: si il est possible et fiable,  mais ça fait partie de la recherche
N.: Ah il faut le fixer dans l os cette fois alors.
V.: il est installé dans l’os oui
N.: Donc une opération bcp plus lourde
V.: oui,  avec 1 mois de repos voir plus,  alors que le BAHA c’est 10 jour maxi.
N.: Donc aujourd’hui, si on fait cet interview c est parce qu il y a quelque chose de nouveau dans ta vie enfin… dans ton oreille plutôt.
V.: Voila  ^^  le monde est beau ^^
N.: Que se passe t il alors ?
V.: je teste le BAHA depuis 1 semaine, j’ai pris ma décision.
N.: Tu veux dire qu on t’a fixé l appareil ?
V.: non je le teste,  il est fixé à un  » serre tête »,  et plaqué contre l’os de mon oreille je peux l’enlever, et j’ai les accessoires avec.
N.: Et donc le monde est beau ?
V.: ouiii j’entends tout !  Comme tout le monde voir mieux !
N.: C’est magnifique ça dis donc !
V.: ouiiii
N.: C est un nouveau monde maintenant ?
V.: différent surtout, là  je me rends compte que je lis sur les lèvres tout le temps ^^  et j’en ai plus besoin ^^
N.: Qu est ce qui est différent pour toi maintenant ?
V.: et bien j’entends toute les petites choses ou les grandes ^^ les gens qui parlent trop fort  ^^
les bruits de pas, de la vaisselle, dans ma voiture et la musique…………
N.: Tu peux baisser le son ou les mettre en silence ?
V.: ouiii  oui j’ai deux modes,  un normal mais qui là est baissé un peu car je dois m’habituer et un moins fort. Je ne peux pas le mettre en silence mais je peux et pourrai l’enlever.
grainesN.: Est ce que la voix des gens a changé aussi ?
V.: c’est différent,  je comprends certaine personne quand elles disaient que telle personne parle trop ou trop fort ^^
N.: Tu es heureuse alors ?
V.: ouiiiiii
N.: Mais c est provisoire
V.: ça va être dur de ne plus avoir l’appareil ^^
N.: Comment vas tu faire pour te faire poser le BAHA ? Qu’as tu comme solutions et combien ça coûte ?
V.: Il coute 3000€. Je vais faire le dossier MDPH pour etre reconnue handicapée et demander une PCH. Une aide de financement en fait. La sécurité sociale et ma mutuelle me couvre sur 200€, le reste est à ma charge. Ensuite quand j’aurai payé cela. Mon ORL pourra m’opérer.
N.: Et le reste c’est à ton avis combien ?
V.: 2000€, la MDPH ne donne pas beaucoup je pense
N.: Tu veux dire qu’aujourd’hui malgré que tu n entendes pas d’une oreille depuis presque toujours, ce n’est pas encore reconnu comme un handicap ?
V.: non,  je n’ai jamais fait de dossier pour cela,  je n’en voyais pas le besoin  et on ne m’a jamais dit d’en faire un…….. jamais.
N.: Tu ne voulais pas être officiellement handicapée ? Ou être aidée ?
V.: je ne voyais pas l’intérêt surtout puisque je vivais avec, et il n’y avait pas de solution et puis mon ancien ORL ne ma jamais dis de faire un dossier.. c’est moi qui en ai parlé à Mr Bellec.

 

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